Kasmet paskutinė vasario diena yra Tarptautinė retų ligų diena.Kaip rodo pavadinimas, retosios ligos reiškia ligas, kurių dažnis yra labai mažas.Pagal PSO apibrėžimą retosios ligos sudaro 0,65 ‰ ~ 1 ‰ visų gyventojų.Sergant retomis ligomis, reti navikai sudaro dar mažesnę dalį, o augliai, kurių dažnis mažesnis nei 6/100 000, gali būti vadinami „retais navikais“.
Neseniai FasterCures neinvazinis vėžio centras priėmė 21 metų koledžo studentę Xiaoxiao, kurios kūne buvo visas 25 cm piktybinis auglys.Tai reta liga, vadinama Ewingo sarkoma, ir dauguma pacientų yra nuo 10 iki 30 metų amžiaus.Kadangi auglys per didelis ir piktybinis, jos šeima nusprendė atvykti į Pekiną ieškoti gydymo.
2019 metais 18-metė mergina dažnai jautė krūtinės ir nugaros skausmus bei jautė maišą.Šeima ją nuvežė į ligoninę apžiūrai, jokių anomalijų nebuvo.Ji manė, kad gali būti pavargusi nuo studijų vidurinėje mokykloje, todėl užsidėjo gipsą ir atrodė, kad palengvėjo.Po to reikalas liko už borto.
Po metų Xiaoxiao pajuto dilgčiojantį skausmą ir pakartotinių tyrimų metu jam buvo diagnozuota Ewingo sarkoma.kelios ligoninės rekomendavo operaciją po chemoterapijos.„Mes nesijaučiame ramūs ir nesame tikri, kad išgydysime šią ligą“, – atvirai sakė Xiaoxiao.Ji buvo kupina chemoterapijos ir chirurgijos baimės ir galiausiai pasirinko ląstelinį imunitetą bei tradicinės kinų medicinos gydymą.
2021 metais pakartotinis tyrimas parodė, kad auglys padidėjo iki 25 centimetrų, o dešinės nugaros dalies skausmas buvo stipresnis nei anksčiau.Skausmui malšinti Xiaoxiao pradėjo vartoti skausmą malšinantį vaistą ibuprofeną.
Jei nebus veiksmingo gydymo, Xiaoxiao padėtis bus labai pavojinga, šeima turi kišti širdį į burną, kad gyventų, nerimas dėl mirties Xiaoxiao atims bet kurią akimirką.
„Kodėl ši reta liga suserga mus?
Kaip sakoma, iš giedro dangaus gali kilti audra, žmogaus likimas neaiškus kaip oras.
Niekas negali numatyti ateities ir niekas negali numatyti, kas nutiks jo kūnui.Bet kiekvienas gyvenimas turi teisę gyventi.
Tokio pat amžiaus gėlės neturėtų nuvyti taip anksti!
Xiaoxiao, sklandantis tarp vilties ir nusivylimo, atvyko į Pekiną ir pasirinko neinvazinį gydymą.
Fokusuota ultragarsinė abliacija jau seniai buvo šios panašios ligos atvejis, o galūnių gelbėjimas buvo sėkmingai atliktas pacientams, sergantiems kaulų navikais, kuriems gresia amputacija, kuri yra jaunesnė nei Xiaoxiao.
Operacija atlikta laiku, nes operacija buvo atlikta visiškai pabudusi, Xiaoxiao tyliai verkė, arba apgailestavo dėl likimo neteisybės, arba dėkojo Dievui, kad jai atvėrė kitas duris.Atrodė, kad jos verkimas išlaisvino gyvybę, bet, laimei, tądien operacijos rezultatas buvo geras ir buvo gyvybės vilties.
Pasak gydytojų, minkštųjų audinių sarkoma yra labai retas navikas, kurio dažnis mažesnis nei 1/100 000.Kasmet Kinijoje naujų atvejų skaičius yra mažesnis nei 40 000.Atsiradus metastazėms, vidutinis išgyvenamumo laikas yra apie vienerius metus.
"Minkštųjų audinių sarkomos gali atsirasti visuose kūno organuose, net odoje."
Gydytojai teigė, kad ligos pradžia yra paslėpta, o atitinkami simptomai išryškės tik tada, kai gumbas bus prispaustas ant kitų aplinkinių organų.Pavyzdžiui, šiuo metu retų ligų skyriaus palatoje gydomas pacientas, sergantis nosies ertmės minkštųjų audinių sarkoma.Kadangi nosies užgulimas jau seniai negyja, KT tyrime buvo nustatytas gumbas.
„Tačiau atitinkami simptomai nėra būdingi, pavyzdžiui, užgulta nosis, visų pirma reakcija turi būti peršalimas, o apie naviką beveik niekas nepagalvotų, vadinasi, net ir pasireiškus simptomams, pacientas gali nesikreipti į gydytoją. laikas.
Minkštųjų audinių sarkomos išgyvenimo laikas yra susijęs su stadija.Kai atsiranda metastazės kauluose, ty palyginti vėlai, vidutinis išgyvenamumo laikas iš esmės yra apie vienerius metus.
Chen Qian, vyresnysis gydytojas iš FasterCures centro, paminėjo, kad minkštųjų audinių sarkomos dažniausiai pasireiškia paaugliams, nes šiuo laikotarpiu tiek raumenys, tiek kaulai yra intensyvaus augimo ir vystymosi stadijoje, o greito ląstelių augimo procese gali atsirasti nenormali hiperplazija. platinimas.
Kai kurios iš pradžių gali būti gerybinė hiperplazija arba ikivėžiniai pažeidimai, tačiau laiku nesulaukus dėmesio ir gydymo dėl įvairių priežasčių ilgainiui gali išsivystyti minkštųjų audinių sarkoma.
„Bendrai kalbant, paauglių naviko išgydymo rodiklis yra žymiai didesnis nei suaugusiųjų, o tai pagrįsta ankstyvu nustatymu, ankstyva diagnostika ir ankstyvu gydymu, tačiau nemaža dalis paauglių naviką randa per vėlai ir praranda galimybę radikaliai išgydyti. , todėl bet kuriuo atveju trys „ankstyvieji“ yra labai svarbūs“.
Chen Qian perspėjo, kad daugelis vidutinio ir vyresnio amžiaus žmonių susiformavo įprotį reguliariai tikrintis fizinę būklę, tačiau vis dar yra nemažai jaunų žmonių, kurie to nedarė.
„Daugelis tėvų glumina po to, kai jų vaikams diagnozuojamas auglys. Mokykla kasmet organizuoja fizinę apžiūrą, tai kodėl jie negali to sužinoti?
Mokyklinė fizinė apžiūra yra labai paprastas dalykas, iš tikrųjų net kasmetinė reguliari fizinė apžiūra gali atlikti tik grubų patikrinimą, nustačius nenormalius, o tada tiksli apžiūra gali nustatyti problemą.
Todėl nesvarbu, ar tai būtų paauglių tėvai, ar dvidešimties ir trisdešimties metų jaunimas, jie turi atkreipti dėmesį į fizinę apžiūrą, nesiimti paviršutiniškos formos, o pasikonsultuoti su gydytoju, kad projektai atrinktų kryptingai ir visapusiškai.
Paskelbimo laikas: 2023-09-09